Diese Frage hat uns nach der ANPI 2026 nicht mehr losgelassen. Wir erfahren viel darüber, dass es gelingt, immer kleinere und unreifere Kinder ins Leben zu retten. Aber viel zu selten wird darüber gesprochen, wie dieses Leben danach aussieht. Eine, die genau darüber spricht, ist Silke Mader.
Silke Mader ist Mitgründerin und Vorstandsvorsitzende der “GFCNI – Global Foundation for the Care of Newborn Infants” und war am 22. April Keynote-Speakerin beim Arbeitskreis für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (ANPI). In ihrem Vortrag „Frühgeborenenmedizin aus Elternperspektive“ teilte sie ihre Geschichte:
1997 bringt Silke Mader in der 25. Schwangerschaftswoche Zwillinge zur Welt. Beide wiegen unter 500 Gramm – ihre Überlebenschancen sind gering. Ärzte und Pflegende kämpfen rund um die Uhr. Das kleine Mädchen – Lena – stirbt wenige Tage nach der Geburt, Lukas überlebt. Was folgt, ist ein Kampf um Würde, Teilhabe und Zukunft.
Nach sechs Monaten können die Eltern Lukas endlich mit nach Hause nehmen. Mit dem Überleben und der Entlassung ins echte Leben beginnt eine neue Realität, auf die die Eltern nicht vorbereitet sind: Spätfolgen, Entwicklungsverzögerungen, Einschränkungen durch Zerebralparese und Sehstörung – und eine Gesellschaft, die darauf nicht vorbereitet ist. Kind und Eltern stoßen auf Ablehnung in Kita und Schule. Man sei „auf solche Kinder nicht eingestellt.“ Ein Satz, der alles sagt. Silke Mader möchte, dass ihr Kind, das einen IQ von 120 hat, gleichbehandelt wird und gleiche Chancen bekommt. Die Familie finanziert die Privatschule und den täglichen Transfer dorthin. Trotzdem können sie ihr Kind nicht vor den Spätfolgen der Frühgeburt schützen – und auch nicht vor Mobbing und Ausgrenzung. Lukas ist heute erwachsen und geht offen mit seiner Lebensgeschichte um.
Wir können immer mehr sehr Frühgeborene retten. Aber wir sind als Gesellschaft (noch) nicht darauf eingestellt, sie ein Leben lang zu begleiten?
Aus ihrem Erlebten heraus hat Silke Mader die heute global vertretene GFCNI und auch die Eltern-Informationsplattform Neopedia mitbegründet. Silke Maders Intention und Ziel: Nicht nur das Überleben von Frühchen sichern, sondern Versorgung, Teilhabe und Lebensqualität langfristig verbessern und Eltern unterstützen.
Der beeindruckende persönliche Vortrag von Silke Mader bei der ANPI 2026 mit knapp 340 Fachleuten aus der Neonatologie und der pädiatrischen Intensivpflege ist ein Moment, in dem es im Saal mucksmäuschenstill ist. Weil klar wird: Fortschritt endet nicht mit der Entlassung aus der Klinik. Er beginnt dort erst.
Danke, Silke Mader, für diesen eindrücklichen Perspektivwechsel. Und für den Mut, einem Thema Sichtbarkeit zu geben, das unsere Gesellschaft noch viel stärker beschäftigen wird.
